Der vorliegende Beitrag geht der Frage nach, welche Instrumente das Datenschutzrecht zur Verfügung stellt, um die Kontrolle der Betroffenen über ihre personenbezogenen Daten sicherzustellen. Dargestellt werden die unterschiedlichen Kontrollrechte entlang der Kette von Datenbeschaffung, Datenverwendung und Datenlöschung. Es zeigt sich, dass das System der Datenkontrolle mit dem Anspruch auf Transparenz, mit Betroffenenrechten und mit Widerspruchsrechten und Löschansprüchen recht umfassend ist und mit dem Anspruch auf Datenportabilität voraussichtlich weiter ausgebaut wird. Es bleiben aber Zweifel, ob Kontrollrechte in der heutigen digitalisierten Welt in grundsätzlicher Hinsicht überhaupt noch geeignet sind, betroffenen Personen eine gewisse Kontrolle zu geben, oder ob nicht andere Instrumente innerhalb und ausserhalb des Datenschutzrechts erforderlich sind.

Der rechtliche Rahmen hat massgeblichen Einfluss auf die Handelbarkeit von Personendaten. Einerseits ermöglicht das Datenschutzrecht, Personendaten faktisch zu übertragen und damit zu handeln. Durch die freie Widerrufbarkeit der Einwilligung und Regelungen wie z.B. des Zweckbestimmungsgrundsatzes schränkt das Datenschutzrecht den Handel mit Personendaten andererseits ein. Ein unmittelbarer Handlungsbedarf besteht nicht, denn es liegt kein Marktversagen vor: Unternehmen können sich über die Primärmärkte und durch Nutzen von «Datenderivaten» genügend Daten beschaffen, um innovative Technologien und Geschäftsideen umzusetzen. Soll der Handel mit Personendaten gleichwohl gefördert werden, könnte die freie Widerrufbarkeit der datenschutzrechtlichen Einwilligung eingeschränkt werden.

Damit der Forschung mehr Gesundheitsdaten zur Verfügung stehen, wird von Elger/Junod die Einführung einer generellen Widerspruchslösung gefordert. Wer nicht widerspricht, dessen Gesundheitsdaten sollen in einem zentralen Register gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Das Modell käme der Einführung einer sozialen Pflicht zur Abgabe von Gesundheitsdaten gleich. Die Forderung ist mit dem geltenden Recht und den Grundwerten unserer demokratischen Gesellschaft nur schwer vereinbar. Nicht die Sozialpflichtigkeit von (Gesundheits-)Daten ist das Modell der Zukunft. Vielmehr muss ein auf der digitalen Selbstbestimmung der Individuen beruhender Datenaustausch das zentrale Element jeglicher verantwortungsvollen Nutzung von Daten im Allgemeinen und von Gesundheitsdaten im Besonderen bilden.

Die Pflicht zu Löschen ist unbestritten. Doch was bedeutet «Löschen» wirklich? Die Antwort liefert der Begriff des «Personendatums»: Löschen bedeutet nicht, dass es unter keinen Umständen mehr möglich ist, an die gelöschten Daten zu gelangen. Es genügt bereits, wenn sich Personendaten nur noch mit unverhältnismässigen Mitteln wiederherstellen lassen. Eine Anonymisierung von Personendaten genügt damit ebenso wie andere Verfahren, bei denen mit aller Wahrscheinlichkeit verhindert wird, dass die betroffenen Personen re-identifiziert werden können. Das wiederum hängt davon ab, wie hoch das Interesse an einer Re-Identifikation ist und welche Methoden hierfür zur Verfügung stehen. Dies wiederum hängt zum Beispiel davon ab, wie sensitiv die Daten sind. Sind Daten in einem System zwar noch vorhanden, kann das Unternehmen (und wer sonst noch Zugang dazu hat) aber mit verhältnismässigem Aufwand nicht mehr an sie gelangen, gelten sie als gelöscht. Es ist von einer «logischen» Löschung die Rede.