Der vorliegende Beitrag stellt die Rechtslage in Bezug auf Datenzuordnung und Datenzugang überblicksartig dar und geht jeweils auch auf die möglichen Entwicklungen de lege ferenda ein. Er zeigt auf, dass die Zuordnung von Daten und der Zugang dazu komplementär sind: Je stärker die Zuordnung zu einem Rechtsträger ist, desto schwieriger wird es für Dritte, die Daten zu nutzen. Gegenwärtig besteht kein Instrument, um Daten als solche jemandem rechtlich zuzuordnen, und vorderhand wird auch kein solches Instrument eingeführt werden. So wird deutlich, dass Daten ihren Inhabern meist faktisch zugeordnet sind. Entsprechend kann ein Interessenausgleich zwischen dem Dateninhaber und Dritten auch nicht mit Einschränkungen bzw. Schranken eines bestehenden Rechts erzielt werden – es braucht dafür Datenzugangsrechte.

Damit der Forschung mehr Gesundheitsdaten zur Verfügung stehen, wird von Elger/Junod die Einführung einer generellen Widerspruchslösung gefordert. Wer nicht widerspricht, dessen Gesundheitsdaten sollen in einem zentralen Register gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Das Modell käme der Einführung einer sozialen Pflicht zur Abgabe von Gesundheitsdaten gleich. Die Forderung ist mit dem geltenden Recht und den Grundwerten unserer demokratischen Gesellschaft nur schwer vereinbar. Nicht die Sozialpflichtigkeit von (Gesundheits-)Daten ist das Modell der Zukunft. Vielmehr muss ein auf der digitalen Selbstbestimmung der Individuen beruhender Datenaustausch das zentrale Element jeglicher verantwortungsvollen Nutzung von Daten im Allgemeinen und von Gesundheitsdaten im Besonderen bilden.

Das Datenschutzrecht wurde und wird umfassend revidiert, es beruht aber noch immer auf Konzepten aus den 1960er- und 1970er-Jahren des letzten Jahrhunderts. Es erstaunt deshalb wenig, dass das geltende (und künftige) Recht nicht in der Lage ist, die heutigen Probleme überzeugend zu lösen. Dieser Beitrag legt den Finger auf die wunden Punkte und versucht, erste Schritte hin zu einem neuen Ansatz zu skizzieren. Er ist bewusst provokativ gehalten und hofft, eine (längst überfällige) Diskussion zu den Grundfragen des Datenschutzrechts anzuregen.

Das Datenschutzgesetz kennt zwei verschiedene Rechtfertigungskonzepte für den Eingriff in die persönliche Freiheit und die informationelle Selbstbestimmung. Für die öffentlichen Organe («Bundesorgane») bestehen klare verfassungsgestützte Rahmenbedingungen auf der Basis einer gesetzlichen Grundlage. Im Vordergrund der Rechtfertigungsgründe für private Datenbearbeiter steht die Einwilligung. Sie ermöglicht sogar, die Rahmenbedingungen des DSG zu umgehen. Bei der Verwendung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke stehen wir im Spannungsfeld zwischen dem öffentlichen oder privaten Interesse an der Forschung und dem Schutz der Privatheit. Ein Konzept, das hierbei nur auf der Einwilligung beruht, kann diesen Interessenkonflikt nicht angemessen auflösen. Vielmehr müsste das Humanforschungsgesetz (HFG) mindestens zwischen dem öffentlich-rechtlichen und dem privaten Datenbearbeiter unterscheiden und auf die Rechtfertigungskonzepte des DSG abstellen. Dabei würde sich auch zeigen, dass die Einwilligung nicht per se das Instrument der informationellen Selbstbestimmung ist.