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Rechtfertigung

Die Einwilligung hilft (nicht) weiter

Fachbeitrag

Das Dilemma der informationellen Selbstbestimmung bei der Verwendung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken

Das Datenschutzgesetz kennt zwei verschiedene Rechtfertigungskonzepte für den Eingriff in die persönliche Freiheit und die informationelle Selbstbestimmung. Für die öffentlichen Organe («Bundesorgane») bestehen klare verfassungsgestützte Rahmenbedingungen auf der Basis einer gesetzlichen Grundlage. Im Vordergrund der Rechtfertigungsgründe für private Datenbearbeiter steht die Einwilligung. Sie ermöglicht sogar, die Rahmenbedingungen des DSG zu umgehen. Bei der Verwendung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke stehen wir im Spannungsfeld zwischen dem öffentlichen oder privaten Interesse an der Forschung und dem Schutz der Privatheit. Ein Konzept, das hierbei nur auf der Einwilligung beruht, kann diesen Interessenkonflikt nicht angemessen auflösen. Vielmehr müsste das Humanforschungsgesetz (HFG) mindestens zwischen dem öffentlich-rechtlichen und dem privaten Datenbearbeiter unterscheiden und auf die Rechtfertigungskonzepte des DSG abstellen. Dabei würde sich auch zeigen, dass die Einwilligung nicht per se das Instrument der informationellen Selbstbestimmung ist.
digma 2/2020