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Real World Data

Sozialpflichtigkeit von Gesundheitsdaten

Fachbeitrag

Mehr Daten für die Forschung dank einer Widerspruchslösung für Gesundheitsdaten?

Damit der Forschung mehr Gesundheitsdaten zur Verfügung stehen, wird von Elger/Junod die Einführung einer generellen Widerspruchslösung gefordert. Wer nicht widerspricht, dessen Gesundheitsdaten sollen in einem zentralen Register gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Das Modell käme der Einführung einer sozialen Pflicht zur Abgabe von Gesundheitsdaten gleich. Die Forderung ist mit dem geltenden Recht und den Grundwerten unserer demokratischen Gesellschaft nur schwer vereinbar. Nicht die Sozialpflichtigkeit von (Gesundheits-)Daten ist das Modell der Zukunft. Vielmehr muss ein auf der digitalen Selbstbestimmung der Individuen beruhender Datenaustausch das zentrale Element jeglicher verantwortungsvollen Nutzung von Daten im Allgemeinen und von Gesundheitsdaten im Besonderen bilden.
digma 4/2019