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Gesundheitsdaten in der digitalen Welt

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Gesundheitsdaten in der digitalen Welt

Trotz der dynamischen Entwicklung in der Informationstechnologie und der Digitalisierung im Medizinalbereich besteht bislang kein einheit­liches Gesundheitsdatenrecht. Der Gesetzgeber reagiert vielmehr mit Spezialerlassen, die den Fokus auf ein Gebiet richten und nebenher das Handling der Daten, die Zustimmungserfordernisse und Zuständigkeiten regeln. Der Beitrag bietet einen streiflichtartigen Überblick über das umfangreiche Gebiet und zeigt ausgewählte Problemstellungen auf.
sic! 4/2020

Das Recht auf Datenportabilität

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Das Recht auf Datenportabilität

Die Konturen des neuen Rechts auf Datenportabilität sind zwar noch zu schärfen, aber die Datenschutzpraktiker blicken bereits jetzt gespannt auf die Möglichkeiten, die sich aus dem neuen Instrument ergeben. Mit der Datenportabilität kommt es zu einem Paradigmenwechsel im Datenschutzrecht: Statt formeller Compliance-Mass­nahmen (wie z.B. Mitteilungspflichten und Dokumentationsvorschriften) erhält die betroffene Person ein Instrument, um zu einer in­teressanten Anlaufstelle zu werden, wenn es um die eigenen Personendaten geht. Die betroffene Person wird mit der Datenportabilität ganz pointiert ins Zentrum gestellt. Deswegen muss die Datenportabilität als genuin datenschutzrechtliches Instrument verstanden werden. Es geht nicht nur um konsumentenschützerische bzw. wettbewerbspolitische Ziele.
digma 4/2019

Datenzuordnung und Datenzugang

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Datenzuordnung und Datenzugang

Der vorliegende Beitrag stellt die Rechtslage in Bezug auf Datenzuordnung und Datenzugang überblicksartig dar und geht jeweils auch auf die möglichen Entwicklungen de lege ferenda ein. Er zeigt auf, dass die Zuordnung von Daten und der Zugang dazu komplementär sind: Je stärker die Zuordnung zu einem Rechtsträger ist, desto schwieriger wird es für Dritte, die Daten zu nutzen. Gegenwärtig besteht kein Instrument, um Daten als solche jemandem rechtlich zuzuordnen, und vorderhand wird auch kein solches Instrument eingeführt werden. So wird deutlich, dass Daten ihren Inhabern meist faktisch zugeordnet sind. Entsprechend kann ein Interessenausgleich zwischen dem Dateninhaber und Dritten auch nicht mit Einschränkungen bzw. Schranken eines bestehenden Rechts erzielt werden – es braucht dafür Datenzugangsrechte.
digma 4/2019

Datenschutz auf der Intensivstation

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Datenschutz auf der Intensivstation

Das Datenschutzrecht wurde und wird umfassend revidiert, es beruht aber noch immer auf Konzepten aus den 1960er- und 1970er-Jahren des letzten Jahrhunderts. Es erstaunt deshalb wenig, dass das geltende (und künftige) Recht nicht in der Lage ist, die heutigen Probleme überzeugend zu lösen. Dieser Beitrag legt den Finger auf die wunden Punkte und versucht, erste Schritte hin zu einem neuen Ansatz zu skizzieren. Er ist bewusst provokativ gehalten und hofft, eine (längst überfällige) Diskussion zu den Grundfragen des Datenschutzrechts anzuregen.
digma 4/2019

Löschen und doch nicht löschen

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Löschen und doch nicht löschen

Die Pflicht zu Löschen ist unbestritten. Doch was bedeutet «Löschen» wirklich? Die Antwort liefert der Begriff des «Personendatums»: Löschen bedeutet nicht, dass es unter keinen Umständen mehr möglich ist, an die gelöschten Daten zu gelangen. Es genügt bereits, wenn sich Personendaten nur noch mit unverhältnismässigen Mitteln wiederherstellen lassen. Eine Anonymisierung von Personendaten genügt damit ebenso wie andere Verfahren, bei denen mit aller Wahrscheinlichkeit verhindert wird, dass die betroffenen Personen re-identifiziert werden können. Das wiederum hängt davon ab, wie hoch das Interesse an einer Re-Identifikation ist und welche Methoden hierfür zur Verfügung stehen. Dies wiederum hängt zum Beispiel davon ab, wie sensitiv die Daten sind. Sind Daten in einem System zwar noch vorhanden, kann das Unternehmen (und wer sonst noch Zugang dazu hat) aber mit verhältnismässigem Aufwand nicht mehr an sie gelangen, gelten sie als gelöscht. Es ist von einer «logischen» Löschung die Rede.
digma 4/2019

Sozialpflichtigkeit von Gesundheitsdaten

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Sozialpflichtigkeit von Gesundheitsdaten

Damit der Forschung mehr Gesundheitsdaten zur Verfügung stehen, wird von Elger/Junod die Einführung einer generellen Widerspruchslösung gefordert. Wer nicht widerspricht, dessen Gesundheitsdaten sollen in einem zentralen Register gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Das Modell käme der Einführung einer sozialen Pflicht zur Abgabe von Gesundheitsdaten gleich. Die Forderung ist mit dem geltenden Recht und den Grundwerten unserer demokratischen Gesellschaft nur schwer vereinbar. Nicht die Sozialpflichtigkeit von (Gesundheits-)Daten ist das Modell der Zukunft. Vielmehr muss ein auf der digitalen Selbstbestimmung der Individuen beruhender Datenaustausch das zentrale Element jeglicher verantwortungsvollen Nutzung von Daten im Allgemeinen und von Gesundheitsdaten im Besonderen bilden.
digma 4/2019

Datenmärkte ohne «Dateneigentum»

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Datenmärkte ohne «Dateneigentum»

Der rechtliche Rahmen hat massgeblichen Einfluss auf die Handelbarkeit von Personendaten. Einerseits ermöglicht das Datenschutzrecht, Personendaten faktisch zu übertragen und damit zu handeln. Durch die freie Widerrufbarkeit der Einwilligung und Regelungen wie z.B. des Zweckbestimmungsgrundsatzes schränkt das Datenschutzrecht den Handel mit Personendaten andererseits ein. Ein unmittelbarer Handlungsbedarf besteht nicht, denn es liegt kein Marktversagen vor: Unternehmen können sich über die Primärmärkte und durch Nutzen von «Datenderivaten» genügend Daten beschaffen, um innovative Technologien und Geschäftsideen umzusetzen. Soll der Handel mit Personendaten gleichwohl gefördert werden, könnte die freie Widerrufbarkeit der datenschutzrechtlichen Einwilligung eingeschränkt werden.
digma 4/2019

Informationelle Selbstbestimmung

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Informationelle Selbstbestimmung

Der vorliegende Beitrag geht der Frage nach, welche Instrumente das Datenschutzrecht zur Verfügung stellt, um die Kontrolle der Betroffenen über ihre personenbezogenen Daten sicherzustellen. Dargestellt werden die unterschiedlichen Kontrollrechte entlang der Kette von Datenbeschaffung, Datenverwendung und Datenlöschung. Es zeigt sich, dass das System der Datenkontrolle mit dem Anspruch auf Transparenz, mit Betroffenenrechten und mit Widerspruchsrechten und Löschansprüchen recht umfassend ist und mit dem Anspruch auf Datenportabilität voraussichtlich weiter ausgebaut wird. Es bleiben aber Zweifel, ob Kontrollrechte in der heutigen digitalisierten Welt in grundsätzlicher Hinsicht überhaupt noch geeignet sind, betroffenen Personen eine gewisse Kontrolle zu geben, oder ob nicht andere Instrumente innerhalb und ausserhalb des Datenschutzrechts erforderlich sind.
digma 4/2019

Datennutzung und Datensouveränität

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Datennutzung und Datensouveränität

Der verfassungsmässige Schutz der persönlichen Freiheit und der informationellen Selbstbestimmung wird in den Datenschutzgesetzen konkretisiert. Sie stellen Rahmenbedingungen auf, wie mit Personendaten – alle Angaben, die sich auf eine bestimmte oder bestimmbare Person beziehen – umzugehen ist. Das Konzept der Datenschutzgesetze stammt aus den 1960er-Jahren: Die Risiken der neuen Technologien – die Grosscomputer halten Einzug in Verwaltung und Wirtschaft – sollen mit rechtlichen Massnahmen minimiert werden. Deshalb wird das Datenschutzrecht auch als «Technikfolgenrecht» bezeichnet.
digma 4/2019

Cloud-spezifische Risiken und Massnahmen

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Cloud-spezifische Risiken und Massnahmen

Öffentliche Organe nehmen für ihre Datenbearbeitungen in vielfältiger Art und Weise die Dienstleistungen Dritter in Anspruch. Für die Auslagerung von Datenbearbeitungen an Dritte enthalten die (Informations- und) Datenschutzgesetze regelmässig Bestimmungen, die im Wesentlichen festhalten, dass das öffentliche Organ auch bei einer Auslagerung für die Datenbearbeitung vollumfänglich verantwortlich bleibt.
digma 3/2019

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